罕见病患者竟超3亿！贾乃亮携手罕见病小朋友献唱，他们的故事你了解吗？

国际罕见病日背景

2025年2月28日，第18个国际罕见病日即将临近。据世界卫生组织公布，全球已识别的罕见病种类超7000种，影响人数达3亿以上。在中国，尽管具体数据尚不明确，但估计约有2000万患者受罕见病影响。这些患者遭遇诊断难题、治疗难度大以及社会认知度低等问题，生活状况极为不易。

多方合作共创新作

美图公司之下的MOKI应用与蔻德罕见病中心以及CM公益传播机构携手，共同制作了以罕见病为主题的MV《从第一次到每一次》。合作各方均充分利用自身特长，为罕见病患者群体发出声音。此次合作意在借助创新的表现手法，吸引社会各界的目光聚焦于这一特殊群体，并助力他们改善生活质量。

明星与孩子深情献声

贾乃亮担任罕见病公益爱心大使，与罕见病儿童共同演唱了主题曲。他长期投身公益事业，在本次合作中，其歌声流露出了深厚的情感。孩子们用纯净的嗓音传达了对生活的渴望与勇气，他们携手用歌声呼吁社会给予罕见病患者更多的关注和支持。

AI技术助力制作

MOKI团队敢于创新，开创先河，首次运用生成式人工智能技术制作了官方音乐视频。该视频由CM公益传播与商业向善团队共同打造，歌曲定名为《从第一次到每一次》，其灵感源自“罕罕漫游”品牌口号。在MV的制作过程中，MOKI的AI生成技术被充分利用，从脚本编写到分镜设计，生动展现了罕见病患者在四季更迭中的感人故事。此举不仅降低了制作成本，还提升了传播效果。

围绕主题传递力量

今年的世界罕见病日以“不止罕见”为主题，其目的是提高公众对那些尚未得到充分关注的病患生命力的认识。音乐视频紧扣这一主题，通过音乐和视觉的结合，展现了罕见病患者的坚强和希望。内容显示，尽管罕见病患者面临诸多困难，他们依然保持着活力，这一群体应当获得更多的关注。

美图联动持续助力

MOKI期望有更多人参与到罕见病关注与支持活动中。美图公司动用集团资源，携手美图秀秀、美颜相机等应用，投入了多种资源以助力公益活动。线上线下，公司均积极推动社会对罕见病群体的关注。

您如何看待此次通过人工智能技术创作的音乐视频活动？该活动旨在提升公众对罕见病群体的关注度。